Казахстанские дети с СМА бесплатно получат самое дорогое лекарство

Текст: Кристина Головийчук, 28 февраля 2022

За счет средств, которые крупные бизнесмены пожертвовали в благотворительный фонд «Народу Казахстана», купят препарат для лечения детей со спинальной мышечной атрофией. Один его флакон стоит примерно 2 млн долларов – для большинства людей это непосильная сумма.

Фонд «Народу Казахстана» профинансирует проект по лекарственному обеспечению 24 детей и 2 взрослых с диагнозами «спинальная мышечная атрофия», «мышечная дистрофия Дюшена» на сумму 9,7 млрд тенге, которую госбюджет не покрывает.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – редкое генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Это приводит к постепенному ослаблению мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций.

От заболевания есть геннотерапевтическое лекарство – для восстановления достаточно одного укола. Его нужно успеть сделать, пока ребенку не исполнится 2 года. Именно этот препарат закупит фонд.